Z uśmiechem Mona Lisy- opowiastka sceniczna o miastenii

21 marca br. w Czytelni czasopism bieżących w  Tarnowie odbyło się spotkanie autorskie z Marleną Pasternak. Jest to wyjątkowa osoba, która wiele w życiu przeszła. Chora na miastenię pisze o niej książkę:

– Choruję na miastenię (…) od ponad 30 lat. Ta opowiastka jest formą autoterapii, a może będzie jednocześnie swoistym przewodnikiem dla osób chorych tak jak ja, które zmagają się codziennie z miastenią i ich bliskich.

Już wstęp do „Z uśmiechem Mona Lisy- opowiastka sceniczna o miastenii”  tłumaczy w jakim celu autorka zamierzyła wydać swoją książkę. Spotkanie z nią dało też odpowiedzi na wiele pytań. Jednym z nich było: czym jest miastenia. Mało ludzi spotyka się z tą chorobą, a często bywa nieznacznie widoczna u chorującego.

– Miastenia to choroba bardzo trudna– mówi autorka- nawet siedzenie czy też samo mówienie sprawie mi wielką trudność. Gdybym tutaj stała, to za godzinę, piętnaście minut nie mogłabym już do państwa nic powiedzieć. Każdy chory powie, że jeśli możesz siedzieć to nie stój. Każdy większy wysiłek okupiony jest późniejszym dodatkowym odchorowywaniem.

Miastenia to przewlekła choroba. Związana jest z małą odpornością mięśni szkieletowych na nawet najmniejszy wysiłek. Tym bardziej uczestnicy spotkania byli pełni podziwu dla Pani Marleny Pasternak. Sama autorka mówiła o wielkim wysiłku, związanym z pisaniem książki. Chroniczne zmęczenie nie ułatwiało jej sprawy. Z tego powodu książka była pisana bardzo długo.

– Nie wyobrażam sobie, że mogłabym napisać książkę w parę miesięcy czy nawet w rok. Napisanie jednej do półtorej strony zajmuje mi dwie godziny. Dodatkowo często jest tak, że są ważniejsze sprawy do zrobienia lub choroba nie pozwala na pisanie. Wtedy przerwy są długie, liczące nawet dwa miesiące.

Autorka opowiada również o tym, jak ciężko żyć z tą chorobą.

– Kiedy miastenia bardzo zniekształca twarz, jest się podobnym do osoby chorej na zespół Downa– twierdzi.- Powieki opadają nawet do połowy oczu, uśmiech staje się zważony. To jest bardzo ciężkie psychicznie do zniesienia. Każdy potrzebuje czuć się pięknym. Dodatkowo to nie tylko nam walą się plany, ale także naszym bliskim. Oni również mają względem nas marzenia i im również jest ciężko żyć ze świadomością, że ta choroba może nie ustąpić. U mnie nie ustąpiła.

Ta książka to nie jest pierwsze doświadczenie literackie autorki. Pisywała już wcześniej, krótkie formy do różnych konkursów. Zdobywała w nich często wyróżnienie. To dawało autorce motywację do pisania. Również osoby z jej bliskiego towarzystwa doradzały jej, by to robiła. Dodatkowo opinie osób, które przeczytały książkę są bardzo pozytywne.

Tę książkę czyta się jednym tchem– mówi jedna z uczestniczek.- Jest napisana z polotem i lekkością języka.

Ta książka– twierdzi jej wydawca – otwiera oczy na pewne sprawy, każdy może ją przeczytać tak naprawdę.

Po usłyszeniu tych uwag autorka przyznała, że są dla niej bardzo cenne. Jedna z uczestniczek stwierdziła jednak, że książka jest niedokończona i powinna być pisana dalej. Jej zdaniem autorka powinna podkreślić pozytywne rzeczy, jakie ją spotkały po napisaniu książki.

Marlena Pasternak nie obiecuje, że będzie kolejna część. Twierdzi,  że wyrzuciła z siebie już wszystko, co chciała wyrzucić. Pisanie dodatkowo zabiera jej mnóstwo czasu i sił. Jednak nie zamyka rozdziału obiecując, że się nad tym zastanowi. Przyznaje, że brakuje jej obecnie poczucia, że coś robi.

Na tym skończyło się spotkanie, którego nie chciano za bardzo przeciągać. Autorka z uśmiechem podziękowała wszystkim za przybycie.  Na zakończenie można było jeszcze kupić książkę wraz z dedykacją od autorki.

Anna Hajduk